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求助!7岁儿童突患罕见病命悬一线

发起时间: 2021-01-08 09:48:19 项目编号: 202101083002078

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 章乔乔(化名)今年7岁,浙江省常山县人,2020年的6月份突然发生呕吐,孩子的爸爸第一时间带着章乔乔去当地医院检查,当时检查的结果还一切正常。然而,短短三个月过去,2020年9月13日,章乔乔又在学校发生了第二次呕吐并伴随着5分钟抽搐,爸爸赶紧带着章乔乔到浙江大学附属儿童医院进行检查,这一次,病魔终于展示出它的真面目——章乔乔患上的是一种名为肾上腺脑白质营养不良的罕见病(ALD)。这种病是一种X性染色体连锁隐性遗传病,患者一般于4到10岁之间发病,初期症状为注意力不集中,后期孩子会逐渐丧失听觉、视觉、行动能力、感知能力、直至死亡。仅仅三个月的时间,章乔乔的大脑的神经系统已经被ALD病魔以最快的速度侵占、破坏。

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2020年12月份,爸爸带着章乔乔转院到北京大学人民医院,检查结果显示章乔乔的病情已进一步恶化,近半个月来视力已经开始出现下降,拿笔困难——只能写数字无法写汉字,身体右脚内收,右下肢不灵活,上下楼梯不灵活。在这次北京大学人民医院医生的会诊中,医生告诉他们孩子的病不能再拖了,必须得抓紧时间为章乔乔进行造血干细胞移植手术,否则孩子会在两三年瘫痪死亡。

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章乔乔的爸爸章峰,是一名单亲爸爸,独自一人带着儿子生活。原本在歌厅做个小管事,月收入5000元,生活虽然不算富有却也幸福快乐,但是突如其来的疾病让这一家都措手不及。为了让儿子能得到更好的治疗,章峰已经把家里值钱的都变卖了,仅仅看病三个月就已经花去了十几万,后面还跟亲戚朋友借了20多万的外债。家里的老父亲之前因胃病做了手术,母亲被三轮车撞到肋骨造成断裂,也无法进行任何体力活.......为了带着儿子四处看病,章峰也辞去了工作,这个家庭已经没有任何收入了。

而接下来孩子即将在北京医院做手术,医疗费用、日常开销等等处处需要钱,若后续的手术顺利的话,大概还需要50多万,若不顺利出现排异现象,一天则需2~3万高昂的排异费用。目前孩子只购买了常山县的城乡居民基本医疗保险。自2020年9月开始,由于章乔乔的病例属于罕见病,当地无法治疗,只能异地转诊,住院、检查都是自费的。目前,爸爸带着章乔乔已在北京停留近一个多月,因为孩子的病情特殊,进行医治时需要的医疗设备都必须购买新的,不同药品报销的情况也不同,并且是异地就医,具体医疗报销比例也不确定,孩子进行移植手术后的一年内,爸爸仍得陪在孩子身边全天侯照顾,而这也就意味着往后的一年内这个家庭将仍将没有任何收入。

希望社会的爱心人士们可以伸出援手帮帮章乔乔战胜病魔,帮帮这个摇摇欲坠却仍然努力咬牙坚持着的家庭渡过难关!

【项目预算】

项目计划募集10万元,帮助章乔乔(化名)造血干细胞移植和后续治疗费用。

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7岁的孩子——章乔乔(化名)来自单亲家庭,2020年因患罕见病【肾上腺脑白质营养不良】,家里债台高筑,爷爷奶奶无劳务能力,爸爸为带章乔乔看病,辞去工作全天候照顾。人间有情,大爱无疆,请大家伸出援手帮帮这个可怜的孩子早日恢复健康! 立即捐款 邀请朋友一起捐

项目发起

  • 共青团常山县委员会

    联系人: 胡蕾

    联系电话: 0570-5013134