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无喉有声志愿服务队

发起时间: 2020-12-25 16:22:22 项目编号: 202012254002067

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【项目背景】

喉癌是头颈部常见恶性肿瘤之一,其重要治愈手段喉全切除术将切除整个喉管,导致患者完全失声。对于一个已经习惯了用声音来做交流的人来说,无法发声几乎直接摧毁了日常生活。喉癌发病率位于耳鼻咽喉恶性肿瘤的第3位,年发病率全国约为1.10/10万,浙江省约为1.78/10万。

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喉全切除术是目前治疗晚期喉癌的重要手段之一,占喉癌手术的四分之一,治愈率高,但术后患者因丧失发音功能,生存质量明显下降,甚至有患者因为无法承受失去语言功能而放弃治疗。据资料显示,喉癌患者焦虑发生率达百分之57.7,因切除全喉,失去发音功能,生活质量明显下降,抑郁发生率达百分之76.9,对家庭也带来了巨大的痛苦。实施喉全切除手术的患者被认定为一级残疾。目前国内相关的复声机构很少,基本都要收费。我们晚期喉癌病人综合治疗费用昂贵,有些都是筹款看病,复声代价太大,很多人都放弃了。正是因为看到这批患者这么痛苦,2014年,我们成立了无喉有声志愿服务队,目标是帮助所有全喉切除病人重获新声,提高生活质量,重新回归社会。

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【项目内容】

1、无喉有声志愿服务队是全省唯一的全喉切除复声志愿服务队。2014年8月,头颈外科多位专家,及其他医护骨干,赴到香港学习,并在香港新声会的协助下完成第一期的公益培训。此后,固定每年线下举行培训班两次,迄今已成功举办了十二届,每季度进行患教联谊会,每月上门走访、病区探视,为无喉患者免费提供服务。同时还通过线上、线下24小时为患者及其家属提供情绪辅导、心理支持及无喉患者家庭护理方面的各类知识。

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2、无喉有声志愿服务队采用“三位一体”志愿服务工作模式。以患者为中心,以医护志愿者为支撑,以康复志愿者为重要辅助力量,以患者家庭为核心支持,分工协作、有效配合,构建起三方面协同发力的志愿服务工作模式。整体工作始终注重以患者的需求为核心,医护志愿者提供专业支持的支撑,拥有康复经验的无喉发声教师(一般皆为康复患者)志愿者实行一对一、一对多,分组练习等多元教学模式,患者家属全程支持、陪伴和鼓励,并在更长远的生活中给予患者持续的支持。其中,还特别突出党员志愿者的参与,党员人数达到百分之八十。

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3、无喉有声志愿服务队是“全科全员”模式多学科参与。我们认为对于失去重要器官的患者的关爱不仅是患者自身、医护人员、志愿者、患者家属的事情,作为命运共同体的整个社会都责无旁贷。所以在日常开展志愿服务过程中,一方面,我们积极鼓励其他科室的医护人员积极参与进来,特别是心理科、康复科、营养科等,在患者康复过程中提供全方位的支持。另一方面,我们积极动员社会各界力量积极参与到关爱癌症患者的队伍里来,在进社区、下基层的相关工作中,主动地推广“无喉有声”志愿服务队的相关招募、服务信息,动员各种力量参与服务工作。

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4、无喉有声志愿服务队“以培训带服务”的参与式志愿服务管理模式。以每年两次的现场培训活动为基础,延伸出一整套服务标准,从而带动整个服务队的规范化管理。从最初的一年两次培训活动出发,在活动中结识有缘、有爱之人,不断邀请加入到志愿服务的行列中来,是我们的队伍人数不断扩充,如今已有117人成为稳定的志愿者。在管理上,一方面在服务过程中通过对志愿者的支持,提升他们的服务质量、增加志愿者之间的凝聚力;另一方面通过定期组织志愿者交流、经验总结会议,留存经验、增进感情。

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【项目创新性】

1、食道复声志愿服务模式。全国首家通过定期培训、日常服务形式为全喉切除患者免费提供食管复声训练服务的志愿服务组织。这不仅是开创了行业领域的第一,同时为全喉切除患者带来“生”的希望。

2、身心双重治愈模式。在开展复声训练服务时,患者即使看到了新生的机会,依然会伴有各种心里的恐慌、烦躁、失落等复杂情绪。我们在提供专业心理辅导同时,动员他们在业余时间参与到对患者的服务中来。身体治疗和心理疗愈的双重配合,对提升患者的生活质量起到了非常重要的作用。

3、“1加X”社会动员模式。始终以病人为核心(1),动员多元且不同属性的社会力量(X)参与到患者服务中来。项目从患者到家属、从本科室医护人员到全医院医护人员、从医院范围内的力量到借助各种渠道动员全社会力量参与,动员多元的社会力量来支持患者康复服务工作。

4、患者教师的专业创新模式。根据患者发声训练学习的经验,我们明确必须是无喉康复患者才能成为指导老师的培训要求。

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【2021年实施计划】

1、召开现场无喉复声培训班2-3次,每次3-5天,平均每次参与志愿者40人以上,无喉患者近100人。

2、每季度开展患教联谊会,平均每次参与志愿者16人以上,给予发音及生活指导。

3、每月无喉志愿者病区探视全喉切除术后患者,平均每次参与志愿者12人以上,现身说法,增强信心。

4、每月医护志愿者及无喉志愿者上门走访新的无喉患者,平均每次参与志愿者10人以上。

5、每日线上24小时志愿服务,无喉志愿者视频发音指导,医护志愿者疾病康复及生活指导。平均每次参与志愿者20人以上,近400名无喉患者参与。


【项目预算】

本项目计划募集5万元,用于开展复声培训班、患教联谊会、活动宣传、志愿者专家补贴等,具体预算如下:

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  ( 最终项目支出金额根据实际筹集的款项确定)


     请大家共同关爱身患喉癌的患者,奉献我们的爱心,帮助这些患者树立信心,重新回归社会。


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2014年8月,中国科学院大学附属肿瘤医院头颈外科组建起了“无喉有声”志愿服务队,专门针对无喉患者提供复声培训。至今,已帮扶458名无喉患者重获新声。项目以自助互助精神协助无喉者重塑发声功能,促进其全面康复。希望社会各界爱心人士能奉献爱心,帮助更多患者树立信心,顺利重返社会。 立即捐款 邀请朋友一起捐

项目发起

  • 中国科学院大学附属肿瘤医院团委

    联系人: 胡建丹

    联系电话: 88128221