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为PKU患儿点亮希望公益活动

发起时间: 2016-09-13 14:46:03 项目编号: 201609134000326

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PKU孩子肝脏里缺少一种酶,一顿家常便饭对他们来说却是遥不可及的事。

从吃下的第一口饭开始,毒害神经系统的苯丙氨酸就开始在血液中积累,开始了扼杀智力的倒计时,当倒数接近终点时,一切将无法挽回。

这种叫苯丙氨酸的氨基酸,广泛存在于在大米、面粉、肉类等含蛋白质的食物中,对于健康人来说,它可以得到正常的代谢。

然而,对于PKU儿童来说,这些食物却像砒霜一样可怕。因为,原本应该被转化成营养成分的苯丙氨酸不能得到正常代谢,成了一种对身体有害的物质,它直接随着血液游走于全身,一旦上升到神经系统,将对患者的脑组织造成无法修复的损伤。不治疗或者晚治疗的孩子,99%都存在有智能障碍。

但是,通过早期积极治疗和饮食控制,PKU患儿可以正常的生活学习。

第六届浙江省少儿书画大赛在共青团浙江省委 、浙江省青少年发展基金会的支持下,通过“亲青筹”平台发起为PKU患儿点亮希望——“牵手国寿 健康同行”第六届浙江省少儿书画大赛公益活动。活动筹集的善款将全部用于浙江省青少年发展基金会PKU患儿救助项目,帮助家庭经济困难的PKU患儿家长购买无(或低)苯丙氨酸的特殊奶粉、蛋白粉和大米。

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一、捐赠目标及受助对象

活动募集目标金额4万元,向4例家庭经济困难的患儿提供资金救助,每人1万元。

救助对象:来自淳安的姐妹花,小丽和小爱、常山的小婷小朋友等四位PKU患儿

15年前,姐姐小丽呱呱坠地。起初,她是个健康活泼的小婴儿,并无异常。随着年龄增长,父母慢慢开始觉得不对劲,小丽的头发变黄、小便味道刺鼻,发育迟缓两岁多才学会走路,到了读幼儿园的年纪,大小便仍不能自理。父母带着小丽辗转了几家医院,却查不出究竟。

八年后,妹妹小爱诞生在萧山的一家医院中,在新生儿体检时发现是PKU患儿。她的父母想起姐姐小丽的异常,经检查发现姐姐小丽不幸患上了一样的疾病,并已错过了最佳治疗时间。

目前,姐姐小丽已经15岁了,只能勉强读小学。因为常年限制蛋白质摄入,影响了身体的发育,个子看起来和五年级的小朋友差不多,生活自理能力还不如读二年级的妹妹。妹妹小爱因为得到了较早的治疗,目前可以正常的读书和生活。


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几年前,这家人又添了一个健康的弟弟。如今,一家五口人居住在杭州,生活重担全压在父亲一人身上,母亲在家照顾三兄妹。照顾PKU患儿,要花上更多的心力,比如学校食堂的饭菜,小丽和小爱是不能吃的,每一餐饭都需要母亲送到她们的学校。

所幸,5年前,这个不幸的家庭得到了青基会的帮助,获得医疗救助。

求助对象:来自常山的小朋友小婷

小婷的病情,是在新生儿出生检查时被发现的,幸运的她,从小就得到了父母加倍精心的呵护,就像他爸爸说的“用心控制好,就和正常人一样。”目前家中仅父亲一人上班,年收入在3-4万,母亲全职在家照顾小婷,家中大多数收入都用于购买小婷日常吃的特殊食品。

求助对象来自嘉兴的小朋友小鱼

       小鱼今年刚上一年级,与小婷一样,他的病情从出生起就被发现并得到了较好的治疗,只是与同龄人相比,他显然更瘦小一些。现在他和爷爷奶奶生活在嘉兴,父母都在外面打工。爷爷为了给孙子多挣一点治疗费用,一直在打工。年收入在3-4万,家中大多数收入都用于购买小鱼日常吃的特殊食品和药品。

 二、参与方式

(一)线上募集

“亲青筹”平台的“为PKU患儿点亮希望”项目中直接献上一份爱心,捐款额最多的前五位(数据统计截至2016年10月8日),将受邀来到第六届少儿书画大赛全省优秀奖颁奖活动现场,拟由“亲青筹”爱心大使现场授予公益天使的证书

(二)现场义卖

10月16日,在浙江省少儿书画大赛全省优秀奖颁奖典礼中,公布前期项目募集资金情况,启动全省优秀作品义卖,每幅作品边上添加“亲青筹”义卖的二维码,参与者可通过手机捐上280元,并带走一幅获第六届浙江省少儿书画大赛全省优秀作品奖的作品。

有意购买的爱心人士可问工作人员索要红色标记贴,在自己心仪的作品边贴上红点以示购买意愿,同时与工作人员确认后付款。可在活动结束后将作品直接拿走,或由大赛组委会邮寄。

“亲青筹”平台将给作品义卖成功的小朋友颁发参与公益活动的证明一份,证明由亲青筹平台在义卖现场发放,义卖成功小作者与亲青筹代言人合影。

捐赠280元以上的捐方,主办方将随机赠送一副获奖作品,请将地址和联系方式发送到邮箱:shufa_meishu@163.com 。

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三、第六届浙江省少儿书画大赛简介:

为承担企业社会责任,推动浙江少儿书法美术教育事业发展,激发少年儿童创造能力,2016年中国人寿浙江省分公司和浙江省美术家协会、浙江省书法家协会联合共青团浙江省委、浙江省青少年发展基金会、浙江省青少年宫协会、浙江在线在全省范围合作开展以“牵手国寿 健康同行”为主题的第六届浙江省少年儿童书画大赛活动。

经过2个月的征集,我们收到了全省近7万名小朋友用稚嫩小手绘下的五彩斑斓,他们的奇思妙想让我们惊喜连连。同时我们还想做得更多,我们希望能通过这个活动,帮助到更多的人。

 

四、PKU患儿救助项目介绍

苯丙酮尿症俗称PKU,是引起小儿智能发育障碍较为常见的原因之一,未经早期诊断、治疗的PKU患儿将出现严重的智力障碍,生活不能自理,需在福利院生活或需终生有人看护,给社会和家庭带来沉重的负担。但是通过早期积极治疗和饮食控制,PKU患儿可以正常的生活学习,且 PKU患儿开始治疗的年龄愈小效果愈好。

由于每年治疗费用较高,很多孩子因无钱及时医治出现生长发育迟缓、智力低下、癫痫频发以及死亡,甚至有些因父母无力承担高额的治疗费用而遭到遗弃。资助一名PKU患儿将为社会减少一位智障残疾人,为家庭带来一个希望。

  为了服务家庭经济困难青少年健康成长,浙江省青少年发展基金会启动了青少年医疗救助公益项目,将苯丙酮尿症列为重点救助项目之一,给予每例家庭经济困难患儿每年1万元的资金救助,用于购买治疗用的奶粉和食物。


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第六届浙江省少儿书画大赛在共青团浙江省委 、浙江省青少年发展基金会的支持下,通过“亲青筹”平台发起为PKU患儿点亮希望——“牵手国寿 健康同行”第六届浙江省少儿书画大赛公益活动。 募捐结束

项目发起

  • 浙江省青少年发展基金会

    联系人: 张老师

    联系电话: 0571-87228811