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求助!全衢州仅2例的罕见病,让这个家庭陷入绝望深渊

发起时间: 2019-04-03 12:13:50 项目编号: 201904033001404

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免疫缺陷病?无丙种球蛋白血症?当这些陌生的名次传入6岁男孩陈梓豪父母耳中的时候,他们还没有意识到问题的严重性。

衢州市才2例,全国只有200例。如不积极治疗,约半数于10岁前死亡。此病为遗传基因异常性疾病,以目前的医疗技术水平无法根治。而医生一句句深入的解释,让这对父母逐渐从脚底凉透了脊柱。

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病情的发现,起于2016年梓豪一次莫名的腿软摔跤,随后辗转县级、市级人民医院都无法确诊,最终在浙大附属儿童医院得到了这个噩耗。

治疗方法又简单又直接,必须每个月注射免疫球蛋白,剂量要随着体重逐步增加,今年6岁的梓豪一个月已经需要7瓶药量,5000多元的费用。2年来的治疗,不论是心理上还是经济上的压力,都让这个家庭如临深渊,往后几十年他们根本不敢想象,那更是会让他们陷入绝望。

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“孩子自己现在还不懂事,家里还有女儿在读初中,我真的不知道以后该怎么告诉他们这个事实。”梓豪妈妈掩面而泣。

请帮帮他们吧,不论是经济上,还是治病渠道,希望有能力的您们能够伸出援手!

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此病为遗传基因异常性疾病,以目前的医疗技术水平无法根治。 而医生一句句深入的解释,让这对父母逐渐从脚底凉透了脊柱。 立即捐款 邀请朋友一起捐

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  • 共青团常山县委员会

    联系人: 胡蕾

    联系电话: 0570-5013134