求助!全衢州仅2例的罕见病，让这个家庭陷入绝望深渊
发起时间： 2019-04-03 12:13:50 项目编号： 201904033001404
免疫缺陷病？无丙种球蛋白血症？当这些陌生的名次传入6岁男孩陈梓豪父母耳中的时候，他们还没有意识到问题的严重性。
衢州市才2例，全国只有200例。如不积极治疗，约半数于10岁前死亡。此病为遗传基因异常性疾病，以目前的医疗技术水平无法根治。而医生一句句深入的解释，让这对父母逐渐从脚底凉透了脊柱。
病情的发现，起于2016年梓豪一次莫名的腿软摔跤，随后辗转县级、市级人民医院都无法确诊，最终在浙大附属儿童医院得到了这个噩耗。
治疗方法又简单又直接，必须每个月注射免疫球蛋白，剂量要随着体重逐步增加，今年6岁的梓豪一个月已经需要7瓶药量，5000多元的费用。2年来的治疗，不论是心理上还是经济上的压力，都让这个家庭如临深渊，往后几十年他们根本不敢想象，那更是会让他们陷入绝望。
“孩子自己现在还不懂事，家里还有女儿在读初中，我真的不知道以后该怎么告诉他们这个事实。”梓豪妈妈掩面而泣。
请帮帮他们吧，不论是经济上，还是治病渠道，希望有能力的您们能够伸出援手！
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